新华社广州1月18日电(记者詹奕嘉、黄浩苑)“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙17日和刚刚返回台湾的SMA(脊髓性肌萎缩症)患者小沂的母亲李女士视频连线,仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。

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从2022年10月29日到2023年1月15日,11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条,“谢谢这段时间的帮忙及关心,让我们的东莞行充满感动”。

脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病,主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍,小沂1岁多确诊SMA,当时尚无有效治疗药物,所有能救命的办法几乎都试过了,但治疗效果有限。

2021年,小沂的脊柱侧弯开始加剧,在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望,但在台湾,高昂的用药成本让普通家庭难以承受。

自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍,台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费一针需200多万元新台币(约合45万元人民币),绝大部分患者家庭根本负担不起。

在大陆,2021年11月,经过医保部门“灵魂砍价”,一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元,如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。

针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便,周新龙创建了一个微信群,家属们有任何问题都可以在群上免费咨询,他工作之余都会及时回复。李女士加入了这个微信群并直接向周新龙问诊。

在了解清楚治疗方案后,2022年10月,李女士一家从台湾飞厦门,再到东莞市妇幼保健院接受治疗。当年11月11日,周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔,弥散在脑脊液中。

“听到女儿顺利打完针的消息,我眼泪就掉下来了,哭得稀里哗啦。”李女士在视频连线采访中告诉记者,每个父母都希望孩子平安长大,所以那一刻是感动到喜极而泣,“很感激医护人员让我的女儿得到了治疗”。

小沂的主管护士庾晓君说,小沂非常勇敢,“她和我们讲述了这些年的治疗历程,我们希望用最大的努力帮助她康复,恢复身体运动机能”。

周新龙介绍,用诺西那生钠治疗SMA,患者需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量,此后每4个月给予一次维持剂量。

打完第4针后,小沂已在1月15日和家人一起回到台湾。临行前,她给周新龙和护士们分别留下纸条——“谢谢您的照顾”“谢谢你们的照顾”。

李怡洁告诉记者,台湾还有一些SMA患者,小沂在大陆的治疗经历让他们看到了新的希望。

视频连线问诊结束时,周新龙和李女士互致新春祝福。李女士感动地说,最近有台湾患者跟她联系,希望能来大陆注射诺西那生钠,相信随着两岸交流的恢复与加深,会有越来越多的病友得到救治。